Ryan Fatti Bianchi


Ryan White (1971-1990) ha contratto l’AIDS attraverso una trasfusione di sangue quando aveva 13 anni e ha lavorato per educare la gente sulla malattia fino alla sua morte a 18 anni. Come risultato dei suoi sforzi, e di quelli di sua madre Jeanne, il Congresso ha approvato il Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency Care (CARE) Act, che fornisce risorse sanitarie agli americani affetti da HIV/AIDS che non hanno un’assicurazione o non hanno un’assicurazione sufficiente per ottenere cure adeguate.

Ryan White è nato il 6 dicembre 1971 a Kokomo, Indiana. Quando aveva tre giorni, i medici hanno informato i suoi genitori che aveva l’emofilia, una malattia ereditaria in cui il sangue non si coagula. Le persone che hanno questa malattia sono vulnerabili, poiché una ferita semplice come un taglio di carta può portare a pericolose emorragie. Fortunatamente per White e i suoi genitori, un nuovo trattamento, chiamato Fattore VII, è stato recentemente approvato dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti. Questo trattamento è fatto con il sangue e contiene l’agente coagulante che permette alle persone sane di guarire rapidamente dalle ferite.

Anche con il trattamento, White doveva stare molto attento. Sanguinava facilmente e le emorragie più pericolose e dolorose si verificavano quando un vaso sanguigno sanguinava in un’articolazione. “Si verifica un’emorragia da un vaso sanguigno o da una vena rotta”, ha spiegato White

nella sua testimonianza davanti alla Commissione presidenziale sull’AIDS. “Il sangue allora non aveva dove andare, quindi si sarebbe gonfiato in una canna. Si potrebbe paragonare al tentativo di versare un litro di latte in un contenitore di latte di piccole dimensioni”. È stato dentro e fuori dall’ospedale per i primi sei anni della sua vita, ma nonostante questo è riuscito a vivere un’infanzia abbastanza normale.

Nel dicembre 1984, quando aveva 13 anni, White ha contratto la polmonite e ha subito un intervento chirurgico per rimuovere parte del polmone sinistro. Dopo due ore di intervento, i suoi medici dissero ai genitori che aveva contratto la malattia incurabile della Sindrome da Immunodeficienza Acquisita, o AIDS, attraverso le trasfusioni di sangue di Fattore VII. Qualcuno con la malattia aveva donato il sangue, e il virus era stato nel sangue che White aveva ricevuto. (Da allora, sono state messe in atto procedure di screening migliori per rendere più sicure le trasfusioni di sangue). “Ho passato il Natale e i trenta giorni successivi in ospedale”, ha detto White alla Commissione presidenziale sull’AIDS. “Molto del mio tempo è stato speso a cercare, pensare e pianificare la mia vita”. A 13 anni mi sono trovato faccia a faccia con la morte”.

I medici di White gli dissero che gli restavano sei mesi di vita, ma White decise che avrebbe continuato a vivere una vita normale, a frequentare la scuola e a trascorrere del tempo con i suoi amici. “Odio l’idea di qualsiasi cosa che mi faccia sembrare malato per sempre. Forse ho una malattia incurabile, ma non devo essere per forza un invalido permanente”, ha detto nel suo libro Ryan White: La mia storia personale.

Lotta contro l’ignoranza e l’odio

White non aveva contato sull’ignoranza, la paura e l’odio che avrebbe incontrato nella sua piccola città natale di Kokomo, nell’Indiana. All’inizio, la gente lì sosteneva che non c’erano linee guida sanitarie che permettessero a una persona con l’AIDS di frequentare una scuola normale. Anche dopo che il Consiglio sanitario dello Stato dell’Indiana aveva stabilito delle linee guida che dicevano che sarebbe stato sicuro per gli altri bambini se White avesse frequentato la scuola, il consiglio scolastico, i suoi insegnanti e il preside avrebbero cercato di tenerlo fuori dalla scuola. Temevano che avrebbe diffuso la malattia, anche se ormai si sapeva che l’AIDS non può essere diffuso per contatto casuale. White e sua madre portarono il caso in tribunale. Alla fine hanno accettato di rispondere ad alcune delle preoccupazioni dei loro vicini, facendo usare a White un bagno separato, non prendendo lezioni di ginnastica, bevendo da una fontana d’acqua separata, e usando utensili da cucina e vassoi usa e getta a pranzo. Ciononostante, 20 studenti sono stati allontanati dalla scuola dai loro genitori, che hanno iniziato la loro scuola per evitare che i loro figli avessero contatti con White.

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Ryan in seguito disse alla Commissione che l’ignoranza e la paura dei suoi cittadini riguardo all’AIDS lo portarono a diventare il bersaglio di scherzi e alcune bugie diffuse su di lui che mordeva la gente, sputava sulle verdure e sui biscotti (e quindi presumibilmente diffondeva la malattia), i ristoranti che gettavano i piatti da cui aveva mangiato e gli studenti che vandalizzavano il suo armadietto e scrivevano oscenità e insulti anti-gay (perché a quel tempo si credeva che l’AIDS fosse una malattia soprattutto degli uomini gay) sui suoi libri e cartelle. Un incidente ancora più spaventoso si è verificato quando qualcuno ha sparato un proiettile in casa di White.

White ha detto alla Commissione: “Sono stato etichettato come un piantagrane, mia madre una madre incapace e non ero il benvenuto da nessuna parte. La gente si alzava e se ne andava per non doversi sedere vicino a me. Anche in chiesa la gente non mi avrebbe stretto la mano”. Questa mancanza di accettazione, anche in chiesa, fu un duro colpo per i bianchi, che erano cristiani impegnati. Come la madre di White disse a Phil Geoffrey Bond in Poz, una rivista per persone con HIV e AIDS, “Ho lavorato con un pentecostale [persona] che mi disse: ‘Sai, Ryan non avrebbe avuto l’AIDS se fosse andato nella mia chiesa”‘

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Ryan scrisse nel suo libro: “Allora avevo molto tempo per pensare al perché la gente fosse cattiva. Naturalmente era perché avevano paura. Forse perché non ero così diverso da tutti gli altri. Non ero gay; non mi piaceva la droga; ero solo un altro ragazzo di Kokomo. … non sembravo nemmeno malato. Forse questo mi ha reso più un goblin per alcune persone”

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La storia di White’s Story è pubblicizzata

Il calvario di White è stato presto pubblicizzato e ha iniziato a ricevere un’enorme attenzione da parte dei media. Ricevette migliaia di lettere a sostegno del suo diritto di andare a scuola, e incontrò politici, star del cinema e atleti di spicco, che lo sostenevano tutti. Apparve in numerosi programmi televisivi, tra cui CBS Morning News, il Today Show, Sally Jessy Raphael, Phil Donohue, Hour Magazine, il Home Show, “Person of the Week” di Peter Jennings, Nightline, West 57th Street, P. M. Magazine, Entertainment Tonight, e Prime Time Live. Il bianco era anche sulla copertina del Saturday Evening Post, Picture Week, e PeoplePeople magazine.

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Nel frattempo, la famiglia di White era alle prese con le sue spese mediche. Mentre White si ammalava sempre più, sua madre doveva perdere altri giorni di lavoro alla General Motors e la famiglia non riusciva a pagare le bollette. Sua sorella Andrea, una pattinatrice del campionato di pattinaggio a rotelle, abbandonò le lezioni e si recò alle gare perché la famiglia semplicemente non aveva i soldi per loro, o per qualsiasi altra cosa. La salute di White era in costante declino e lui veniva istruito a casa. Sognava che la sua famiglia si trasferisse in una casa più grande e che fosse accettato in una comunità. Questo sogno è diventato realtà quando un film della ABC, The Ryan White Story, è stato realizzato sulla sua vita. Ryan ha recitato nel film, interpretando il suo migliore amico, Chad. “Volevo fare quel film perché speravo che quello che abbiamo passato non succedesse mai a nessun altro”, ha scritto White nel suo libro.

Nel 1987, usando i soldi del film, la famiglia di White si è trasferita a Cicero, nell’Indiana, dove ha trovato l’accettazione. “Per la prima volta in tre anni – ha detto Ryan alla Commissione – sentiamo di avere una casa, una scuola di sostegno e molti amici. … sono di nuovo un adolescente normale e felice. Ho il foglio rosa. Partecipo a funzioni sportive e a balli. I miei studi sono importanti per me. Ho fatto il salto d’onore proprio di recente, con due As e due B … credo in me stessa perché non vedo l’ora di diplomarmi alla Hamilton Heights High School nel 1991”.

Attivismo AIDS

Prima che l’esperienza di White fosse resa pubblica, non c’erano state segnalazioni pubbliche di bambini affetti da AIDS. Dopo la sua diagnosi, White e sua madre Jeanne sono diventati due dei più noti attivisti ed educatori dell’AIDS nel mondo. Jeanne fondò la Ryan White Foundation, l’unica fondazione nazionale

organizzazione negli Stati Uniti dedicata all’HIV (virus dell’immunodeficienza umana, il virus che causa l’AIDS) e all’educazione all’AIDS per i giovani. Si sono resi conto che gran parte dell’odio rivolto a White era il risultato dell’ignoranza. “Era difficile, a volte, da gestire, ma ho cercato di ignorare l’ingiustizia”, ha scritto White nel suo libro, “perché sapevo che la gente si sbagliava. La mia famiglia ed io non provavamo odio per quelle persone perché ci siamo resi conto che erano vittime della loro stessa ignoranza”. Avevamo grande fiducia che, con pazienza, comprensione ed educazione, la mia famiglia ed io avremmo potuto essere d’aiuto per far cambiare le loro menti e i loro atteggiamenti”.

All’età di 16 anni White ha testimoniato davanti alla Commissione presidenziale per l’AIDS, descrivendo la sua esperienza di bigottismo e le difficoltà finanziarie che la sua famiglia aveva incontrato a causa della sua malattia. White era un portavoce convincente, ma non era solo. Nel 1991, i dipartimenti sanitari locali, il pronto soccorso degli ospedali e altri fornitori di assistenza sanitaria hanno registrato un’impennata nel numero di pazienti che avevano disperatamente bisogno di cure ma che non potevano pagarle. Con l’aumento del numero di casi, molte aree degli Stati Uniti hanno riferito di essere state sovraccaricate dai costi per la cura di persone affette da AIDS che non avevano un’assicurazione sanitaria o che ne avevano poca o nessuna.

White è morto l’8 aprile 1990 a Cicerone, Indiana. Durante la sua breve vita di 18 anni ha realizzato più di molte persone che vivono una vita lunga e sana. Il suo attivismo e la sua eredità di preoccupazione per gli altri malati di AIDS rimane. “Ho visto come vengono trattate le persone con l’HIV/AIDS e non voglio che gli altri vengano trattati come me”, ha detto. Poco dopo la sua morte, la madre di White si è recata al Congresso per parlare ai politici a nome delle persone con l’AIDS. Ha parlato con 23 rappresentanti, anche se Jesse Helms del North Carolina si è rifiutato di parlarle anche quando era sola con lui in ascensore. La maggior parte dei rappresentanti, tuttavia, sono stati comprensivi della sua storia.

L’attivismo di White, e quello di sua madre Jeanne, ha aiutato i malati di AIDS in tutti gli Stati Uniti a ricevere cure che altrimenti non avrebbero potuto permettersi. Il pubblico è stato anche educato sulla natura della malattia. Nel 1990, pochi mesi dopo la morte di White, il Congresso approvò il P.L. 101-381, il Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency Care Care (CARE) Act. La legge è amministrata dalla Health Resources and Services Administration e mira a migliorare la qualità delle cure per le persone a basso reddito o non assicurate e per le famiglie con HIV e AIDS che non hanno accesso alle cure. La legge sostiene i sistemi di assistenza sviluppati a livello locale e si basa sulla collaborazione tra il governo federale degli Stati Uniti, gli stati e le comunità locali. Essa pone l’accento sull’assistenza ambulatoriale, primaria e preventiva, al fine di prevenire l’uso eccessivo di costose strutture di pronto soccorso e di ricovero.

Tra l’autorizzazione della legge nel 1991 e il maggio 1996, quasi 2,8 miliardi di dollari in fondi federali sono stati stanziati per fornire assistenza a più di 500.000 americani a basso reddito affetti da HIV o AIDS. Dal 1993 al 1996, i finanziamenti per il programma sono aumentati da 348 milioni di dollari a 738,5 milioni di dollari. La legge è stata riautorizzata nel maggio 1996 e continua a fornire assistenza agli americani che vivono con l’HIV e l’AIDS.

La madre di White, Jeanne, ha collaborato con la scrittrice Susan Dworkin per scrivere un libro sulle sue esperienze con White, Weeding Out the Tears: Mother’s Story of Love, Loss and Renewal, pubblicato nel 1997. White ha scritto nel suo libro, “… sono tornata indietro a una domanda che un ragazzino mi ha fatto una volta. Vorresti rinunciare a tutta la tua fama per liberarti dell’AIDS? Quanto si può essere stupidi! Gli schioccai le dita. “Così, rinuncerei cos씑

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Ulteriori letture su Ryan White

“Fatti affascinanti su Ryan”, Ryan White Foundation, http://ryanwhite.org/rwfact.htm (26 febbraio 1999).

“Jeanne White: La mamma di Ryan White”, Jeanne White Background, http: //www.ryanwhite.org/jw-1.htm (26 febbraio 1999).

“La vita dopo Ryan: Jeanne White eredita i riflettori”, POZ, http: //www.thebody.com/poz/backissues/12_96_1_97/white.html (26 febbraio 1999).

“Ryan White CARE Act”, HIV INSITEDE, http://kali.ucsf.edu/topics/ryan_white_care_act/ (26 febbraio 1999).

“Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act,” Bureau of Primary Health Care, http: //_www.bphc.hrsa.dhhs.gov/hiv/hiv1_4.htm (26 febbraio 1999).

“Ryan White: My Own Story”, Amazon.com, http: //www.amazon.com/exec/obidos/ISBN%3…3228/drjohnhollemanA/002-8804493-7871437 (26 febbraio 1999).

“Le sezioni speciali della Ryan White Foundation”, Ryan White Foundation, http://ryanwhite.org/ (26 febbraio 1999).

“Ryan White’s Philosophy of Life”, Ryan White’s Philosophy of Life, http: //www.ryanwhite.org/rwp.htm (26 febbraio 1999).

“La testimonianza di Ryan White davanti alla Commissione presidenziale sull’AIDS”, Fondazione Ryan White, http://ryanwhite.org/rwtest3.htm (26 febbraio 1999).

“Weeding Out the Tears”, Jeanne White Book, http: //www.ryanwhite.org/jwb-1.htm (26 febbraio 1999).

“Benvenuti al Ryan’s Club,” Ryan White Foundation, http://ryanwhite.org/rc98.htm (26 febbraio 1999).


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